NOTRE PROJET 2023/2025
Cohorte Alfa 3 : une recherche inédite et unique au monde
Parmi les axes scientifiques prioritaires identifiés, le premier projet identifié vise à améliorer nos connaissances dans deux domaines : la prévention de la maladie et l’accompagnement des aidants.
Une cohorte : pour quoi faire ?
Une cohorte est un outil de recherche essentiel pour étudier une population sur le long terme. En quelques mots, il s’agit de sélectionner un grand nombre de personnes et de les suivre dans le temps pour étudier l’évolution de leur état de santé et la relier à différents paramètres mesurés tout au long de l’étude.
Une cohorte peut concerner une population de personnes malades (afin d’évaluer les facteurs ayant un impact sur leur pathologie) ou la population générale (afin d’étudier les facteurs favorisant l’apparition de certains problèmes de santé).
Une cohorte est le meilleur outil pour étudier le rôle de facteurs environnementaux au sens large (exposition à des polluants dans l’air, l’eau, au travail, etc.), biologiques (parmi lesquels les prédispositions génétiques) ou comportementales (alimentation, activité physique, tabac…) vis-à-vis du risque de développer certaines maladies.
La cohorte ALFA 3
L’originalité de la cohorte construite par le fonds de dotation de France Alzheimer repose sur le fait qu’elle va suivre dans le temps des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ainsi que leur entourage : leurs aidants et leur famille proche (enfants, frères et sœurs). Cette dernière va ainsi constituer une communauté au service de la recherche, dont les membres fourniront de nombreuses informations au fil de l’étude pour aider les chercheurs à approfondir nos connaissances sur la maladie et améliorer la prévention.
La cohorte permettra de mener différents projets de recherche, qui auront pour objectifs d’identifier les facteurs permettant de prédire une altération des capacités cognitives, de mettre en évidence des biomarqueurs (molécules analysables dans le sang) caractéristiques de la maladie d’Alzheimer et de développer des formules de prédiction du risque de développer la maladie.
Tous les participants à la cohorte seront également invités à se connecter à une plateforme numérique. Cet outil permettra de diffuser parmi la communauté des connaissances sur la maladie et des bonnes pratiques. Elle constituera, en soi, un objet d’étude intéressant sur les dynamiques naissantes parmi la communauté de la cohorte. Cet outil informatique sera également utilisé pour faire passer aux participants des questionnaires en ligne tout au long de l’étude, pour mieux connaître leur mode de vie, leur situation sociale et économique, l’impact de la maladie sur leur quotidien…
Découvrez la phase pilote
Une telle cohorte, pour qu’elle soit utile, doit être robuste : elle doit pouvoir accueillir un grand nombre de participants (afin d’obtenir ce que l’on appelle une « puissance statistique » suffisante pour mesurer des effets de faible ampleur dans la population d’étude) et perdurer sur de nombreuses années (les phénomènes étudiés peuvent avoir des impacts observables sur un temps long). Il est donc indispensable de procéder à une phase pilote dite de faisabilité pour s’assurer que les paramètres de l’étude sont réalisables et adaptés à une extension future. La phase pilote est aujourd’hui lancée dans trois Centres mémoire ressources et recherche (CMRR) : le CMRR de Toulouse, avec le Dr Pierre-Jean Ousset, le CMRR de Rouen, avec le Dr David Wallon, et le CMRR de Montpellier, avec le Dr Audrey Gabelle. Le CHU de Toulouse assure le rôle de promoteur de l’étude. Toutefois, notre fonds de dotation conservera la propriété des données collectées par la cohorte.
Elle est constituée d’un réseau de
Le CMRR de Toulouse
a une grande compétence dans la mise en œuvre d’études cliniques de grande ampleur, notamment dans le domaine de la prévention
Le CMRR de ROUEN
est expert dans le domaine de la génétique, avec une forte implication dans le Centre national de référence Malades Alzheimer jeunes (CNRMAJ)
Le CMRR de Montpellier
a développé une expertise pointue dans le domaine des biomarqueurs sanguins de la maladie d’Alzheimer
L’objectif de cette phase pilote est de recruter 150 clusters (composé d’une personne malade et d’un aidant et/ou d’un ou plusieurs apparentés), soit au moins 450 personnes, sur une période de 18 mois.
Les participants seront suivis pendant 24 mois. Pendant cette phase, plusieurs visites seront prévues dans les CMRR pour l’ensemble des participants. Des échantillons sanguins seront prélevés afin de constituer une biobanque, mise à disposition par la suite pour mener différentes études sur la population concernées. Ils seront invités à répondre à une série de questionnaire en ligne sur leurs habitudes de vie et à se connecter à la plateforme d’échanges pour discuter avec les autres membres de la communauté.
Entre chaque visite, les participants seront sollicités via la plateforme numérique pour répondre à divers questionnaires.
La phase pilote doit permettre d’évaluer la faisabilité de la cohorte pour apporter si nécessaire des correctifs. Seront notamment évalués le recrutement (taux de réponse positive aux sollicitations, composition des clusters avec répartition aidant/apparenté), l’acceptation des échantillons sanguins, l’utilisation de la plateforme numérique, l’attrition de la cohorte dans le temps (la perte de participants)…